*** En la atención participa un equipo interdisciplinario en el que intervienen profesionales de pediatría, enfermería, algología, neurología, neumología, cardiología, rehabilitación, nutrición, psicología y otras especialidades
El Instituto Nacional de Pediatría (INP) ha consolidado un modelo integral de cuidados paliativos pediátricos centrado en la niña, niño o adolescente y su familia, que brinda acompañamiento desde el diagnóstico de una enfermedad grave, crónica o de larga evolución, mediante cuidados de soporte orientados a mejorar la calidad de vida, además de proporcionar atención especializada durante la etapa final cuando la condición de salud así lo requiere.
El encargado del Departamento de Soporte de Calidad de Vida del INP, Armando Garduño Espinoza, explicó que este modelo representa un cambio en el paradigma tradicional de los cuidados paliativos, al dejar de considerarlos exclusivamente como atención para pacientes en etapa terminal e incorporarlos tempranamente al tratamiento de las niñas, niños y adolescentes que pueden curarse o viven con enfermedades crónicas.
Precisó que este modelo se desarrolla en dos grandes vertientes. La primera corresponde a los cuidados de soporte, que comienzan desde el diagnóstico y acompañan a pacientes con posibilidades de curación o con enfermedades crónicas, con el objetivo de que vivan con la mejor calidad de vida. La segunda comprende los cuidados al final de la vida, dirigidos a quienes presentan una enfermedad avanzada y requieren control de síntomas, alivio del sufrimiento y acompañamiento integral para ellos y sus familias.
Indicó que en la atención participa un equipo interdisciplinario en el que intervienenprofesionales de pediatría, enfermería, algología, neurología, neumología, cardiología, rehabilitación, nutrición, psicología y otras especialidades, de acuerdo con las necesidades particulares de cada paciente.
Detalló que el modelo integral de cuidados paliativos pediátricos del Instituto también abarca el Programa de Extensión Hospitalaria, mediante el cual determinados pacientes pueden recibir seguimiento en su domicilio cuando sus condiciones clínicas y familiares lo permiten.
Explicó que, a través de este programa, personal especializado puede acudir al domicilio de pacientes con condiciones complejas que dificultan su traslado y, cuando está indicado, facilitar equipo como concentradores de oxígeno para continuar el tratamiento fuera del hospital.
Por otro lado, en profesionalización, el INP se ha consolidado como institución formadora de recursos humanos especializados con el programa de Alta Especialidad en Cuidados Paliativos Pediátricos, avalado por la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), con lo que se convirtió en sede pionera de este tipo de formación en el país
Al respecto, el encargado del Departamento de Soporte de Calidad de Vida del INP señaló que dicho programa ha formado alrededor de 40 especialistas procedentes de México y otros países de Latinoamérica, los cuales han contribuido al desarrollo de servicios de cuidados paliativos en otras instituciones.
Finalmente, enfatizó que es necesario eliminar la idea de que recibir cuidados paliativos significa que ya no existen alternativas para el paciente, ya que el cuidado paliativo no es exclusivo del paciente que va a fallecer: “su incorporación desde el diagnóstico —puntualizó— permite fortalecer a las familias, aliviar el sufrimiento, favorecer la continuidad de los tratamientos y brindar a niñas, niños y adolescentes una atención integral centrada en su calidad de vida”.
